Давайте знакомиться! Свирид Арина (13.01.2012г. р.)
Новость о беременности стала очень радостным событием в нашей жизни! Как положено поставили на учёт, вели беременность, все было хорошо. По плану назначили УЗИ во втором триместре, на УЗИ показало что у ребенка перестали развиваться конечности, ручки и ножки остановились в развитии, для нас это был шок, ведь изначально все было без проблем и патологий. Врач сказала что такое бывает, не паникуйте, прокапаем, попьем витамины и все будет хорошо! Долго не хотели давать направление в краевую больницу, мы забили тревогу! После обследования в Краснодаре, нам сказали, что у ребенка укорочение конечностей, и что малыш расти не будет. Мы не хотели верить, не могли принять, не укладывалось в голове такое, ведь мы оба здоровые родители, следили за ходом беременности, пылинки можно сказать сдували!
Там же нас принял врач генетик, рассказал варианты развития событий, предложили сделать процедуру амниоцентеза (проводят для выявления пороков или генетических заболеваний у плода, определяют наличие хромосом чтобы избежать синдром Дауна). Мы отказались, испугалась рисков. Вернувшись, домой начали лечение, следили, надеялись на чудо. Но чуда не было… Принцесса появилась на свет на 42 неделе, маленькая, с длинными черными волосами и огромными глазками, крошечка 40см. Опасения подтвердились, ручки и ножки были коротенькие, но в остальном на вид все хорошо. Выписали домой с кучей диагнозов под вопросом: врождённый порок сердца, гидроцефалия, ахондроплазия…. И понеслось, больницы, обследования, лечение. В три месяца поставили точный диагноз Ахондроплазия, он стал основным.
Время шло, наша принцесса назло всем приговорами подросла и здоровье немного улучшилось. Сейчас нам 7 лет, наш рост 92 см. Диагноз Спондилоэпизарная дисплазия, ребенок-инвалид. С октября 2018 года мы присоединились к дружной семье клуба «Рука в руке», Арина очень жизнерадостный и добрый ребенок, не смотря на свои недостатки ее очень любят дети, маленькая зажигалочка! Она поёт, любит читать, ходит в школу, где ей очень нравится. С 5 лет проходим ежегодно лечение в санаториях Краснодарского края, получаем средства реабилитации. Воспитывается в полной семье, где ее всячески поддерживают и не дают зацикливаться на своих недостатках. С таким диагнозом люди вырастают максимум до роста 120см, но самое главное что рядом есть те, кто любит и поможет.
