Давайте знакомиться! Патенченков Степан (26 июля 2010 г.р.)
Рождение сына стало самым радостным событием для нашей семьи. Родился он, на месяц раньше положенного срока с весом 2700 кг. и ростом 49 см в роддоме 1 городской клинической больницы г. Смоленска. С первых минут жизни он находился рядом со мной. На вторые сутки у малыша проявилась неонатальная желтуха. Врачами роддома было назначено лечение. На несколько часов в сутки, ребёнка забирали в палату интенсивной терапии для проведения фототерапии и оксигенотерапии. Но желаемых результатов это не дало, и нас перевели в отделение патологии новорожденных. Через неделю с хорошими результами нас выписали. Счастью не было предела!!!! Мы строили планы на ближайшее будущее и мечтали, что очень скоро мы переедем к папе в Ейск и счастливо будем жить, теперь уже втроём)))
Но………ровно в месяц у Стёпы поднялась температура, которая не сбивалась, назначенными педиатром препаратами. Мы вызвали скорую и отправились в инфекционное отделение на госпитализацию. Дело близилось к выходным. Легче ребёнку не стало, и на выходные моего малыша, было решено перевести в реанимацию под наблюдение. А меня отправили домой. Ждать…понедельника!!! Сказали можно звонить два раза в сутки, чтобы узнать состояние ребёнка. Эти двое суток, показались мне вечностью. Я ждала время для звонков, как глоток воздуха. И радовалась дежурным фразам на том конце провода: состояние стабильное, кушает хорошо, дышит сам!!! Но мой радостный понедельник, так и не настал.
В воскресенье вечером, мне сообщили, что состояние ребёнка резко ухудшилось. Со слов врача: «У него произошло обширное кровоизлияние и образовались множественные кисты. Скорее всего он не выживет, а если и выживет, то будет глубоким инвалидом. Вы понимаете, что это КРЕСТ на всю жизнь????!!!!!». Мне казалось, что это всё происходит не со мной. Стёпе диагностировали менингоэнцефалит неуточнённого происхождения. Я не допускала даже мысли о том, что моего ребёнка не станет и никому не разрешала думать об этом. Через неделю мы покрестили его в реанимации. А ещё через неделю, его перевели в отдельный бокс инфекционного отделения. Где мы провели ещё полтора месяца, но уже вместе!
Нас выписали домой, но через две недели, мы должны были лечь в неврологическое отделение для реабилитации. Туда мы попали раньше срока, так как я стала замечать, что голова моего ребёнка растёт с бешенной скоростью. Стала нарастать гидроцефалия. Было принято решение готовить документы в РДКБ г.Москвы для проведения шунтирующей операции, т.к. от операции в Смоленске я отказалась, по причине отсутствия специализированного детского отделения нейрохирургии. Мы очень быстро решили все вопросы с выписками, квотами, направлениями и ждали дня госпитализации. Но за пару дней до поездки, состояние ребёнка резко ухудшилось. И мы оказались в нейрохирургии. Там провели первую операцию, установили вентрикулярный дренаж для отвода жидкости из мозга и перевели в реанимацию, где он провёл три недели. Снова был диагностирован менингоэнцефалит, вентрикулит, прогрессирующая гидроцефалия, сепсис и ещё много сопутствующих диагнозов. Сказать, что было страшно - ничего не сказать. Это был АД!!!
В РДКБ г. Москвы мы всё же попали, там провели несколько операций по замене дренажной системы. Но шунт смогли установить, лишь в 10 месяцев. Всё это время врачи делали всё возможное, чтобы помочь нашему сыночку!!! И мы наконец-то вырвались из больничных стен и оказались дома!!! Первое время, было очень страшно. Всё время шупала шунт, переживала, как мой ребёнок будет жить с инородным телом в организме, приживётся ли он!??? Вопросов была целая куча. Ведь к году, мой мальчик, ещё даже не мог сидеть и держать голову (она была очень большая, а мышцы шеи и спины были очень слабые, от постоянного лежания). Но уже через пару месяцев, наш Степан сел сам, потом начал вставать, и в 1 год и 5 месяцев сам пошёл. Мы старались делать для него всё возможное, чтоб наш ребёнок был самым счастливым и здоровым (на сколько это возможно!!).
Ребёнок подрастал. Одни диагнозы, сменяли другие, но он уверенно развивался и шёл вперёд))) Он очень общительный, артистичный и добрый мальчишка. Любит петь, танцевать, играть в подвижные игры. Любит ходить в детский сад и подготовительную школу. Сейчас основной его диагноз: поствоспалительная окклюзионная гидроцефалия шунтзависимое состояние. Сопутствующие диагнозы: левосторонний гемипарез, шейно-грудной сколиоз, плосковальгусная установка стоп. Мы не стоим на месте и сейчас. Стараемся проходить реабилитацию, чтоб улучшить состояние ребёнка. Проходим курсы кинезотерапии, ЛФК, массажа. Работаем с психологами и логопедом. Но этого, конечно же, мало!! !И стоит это всё не малых денег, которых, к сожалению, не хватает на всю необходимую реабилитацию и приходится, довольствоваться, тем что есть!!!
Хотя многое можно было бы осуществить и в Ейске. Но всё упирается в отсутствие специалистов!!! Мы очень нуждаемся в специализированном инструкторе по плаванию с особыми детьми, моему ребёнку, просто необходимы эти занятия. Все условия есть для этого, а инструктора нет!!!! Ещё хотелось бы инструктора по иппотерапии!!!
С уважением, Патенченкова Наталья.
