Давайте знакомиться! Квачахия Милана (29.11.2014г.)
Милана желанный и любимый ребёнок. Беременность протекала отлично. Наблюдалась в женской консультации. Рожала дочь в г. Ейске, девочка родилась в срок, абсолютно здоровая, весом 3100, рост 51см. Развивалась по возрасту. В 2,5 года пошла в детский сад номер 33. Все было хорошо, я вышла на работу.
Но в 3 годика, дочь сильно заболела, диагноз поставили скарлатина. Через месяц после перенесённой скарлатины, в одну ночь ребёнок проснулся с высокой температурой тела 40 градусов, и сыпью по всему телу похожей на аллергию. Вызвали скорую помощь, нас забрали в больницу г. Ейска в Соматическое отделение, где нам сначала лечили аллергию, после крапивницу, затем рецедивирующую крапивницу. Всё лечение было без толку.
И тогда нас отправили в г. Краснодар в инфекционное отделение, там тоже ни чем не могли помочь. Затем отправили в Краевую больницу г. Краснодара в ревматологическое отделение. Где нам поставили диагноз ЮРА с системным началом. Там проводили лечение, которое совсем не помогало, а напротив, ухудшило состояние ребёнка.
И тогда я решила лететь в Москву с дочерью в надежде, что нам помогут там. Нас приняли в Морозовской больнице, обследовали и перевели в НЦЗД г. Москва. В НЦЗД диагноз подтвердили, ЮРА с системным началом и плюс мутация в гене. Моему ребёнку подобрали терапию, очень дорогостоящие препараты генной инженерии, жизненно важные. Гормональные препараты, иммуносупрессивные.
Болеет моя дочь более трёх лет. И все эти годы мы лечимся и поддерживаемся препаратами. Доктора запретили ребёнку посещать детский сад, так как из-за приёма иммуносупрессивных препаратов очень низкий иммунитет. Мы оказались в изоляции и без социума. Было очень тяжело.
5 марта 2021 года мы познакомились с объединением родителей детей с инвалидностью. Стали общаться у нас появились новые и интересные друзья. И это стало для нас чудом, потому что общение для нас очень важно. Занятия творчеством, праздники, коллективные занятия в нашем клубе - это всё часть нашей жизни. Милане очень нравится посещать клуб «Рука в руке», идёт туда с большим удовольствием. И это теперь наш второй дом.
