Давайте знакомиться! Бондарев Константин (13.04.2011г.р.)
ДЦП, спастический тетрапарез. ЗПМР, ЧАЗН. Симптоматическая эпилепсия (ремиссия с 2016г).
Состояние после хирургического лечения.
Костя – первый и долгожданный ребенок в семье, родился раньше срока в 32 недели, 5 суток находился в реанимации на ИВЛ. Находился еще месяц в роддоме после рождения на втором этапе выхаживания. С рождения наблюдался у невролога, получал медикаментозное лечение, массажи. В 8 месяцев у Кости появились судороги(симптоматическая эпилепсия). Любую реабилитацию запретили. Я продолжала заниматься с ребенком дома сама, не опускала руки, консультировалась у эпилептологов Краснодара, Ростова-на-Дону, под их наблюдением перепробовали разные антиконвульсанты (противосудорожные препараты), но судорог становилось то больше, то меньше, но совсем они не уходили. Кроме того, неправильно подобранные противосудорожные препараты сильно тормозили развитие ребенка. С 2017г. Костя наблюдается в психоневрологическом центре Д.Е.Зайцева(г.Санкт-Петербург). В этом центре ребенку подобрали противосудорожную терапию, от которой ему стало легче, и, наконец, разрешили реабилитацию. Мой сынок стал регулярно проходить курсами ЛФК, массаж, бассейн, занятия с дефектологом-логопедом.
У Костика мышцы ног спастичные, что вызвало подвывих тазобедренного сустава. Сын перенес три операции в ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера» в г.Пушкин(г.Санкт-Петербург), с последующей иммобилизацией в гипсовой повязке, после которых был устранен подвывих левого тазобедренного сустава, разгибание коленей стало полное.
На данный момент Костя научился переворачиваться, немного присаживаться, сидит и стоит с поддержкой, самостоятельно не ходит, передвигается спастической походкой при поддержке за подмышечные впадины. Научился некоторое время сидеть самостоятельно с прямыми ногами. Мой сынок не разговаривает, но понимает отдельные обиходно-бытовые слова, очень эмоциональный жизнерадостный мальчик, любит слушать, когда ему читают сказки, поют песни, очень любит музыку(воспринимает мир больше через слух), любит гулять в коляске на свежем воздухе. Костя обучается на дому по адаптивной основной общеобразовательной программе.
Я продолжаю бороться за здоровье своего сыночка: Костя прошел несколько курсов занятий ЛФК/АФК с реабилитологом из г.Санкт-Петербурга, логопедического массажа в ЦРР«БЛАГОДАР»г.Краснодар. Дома сынок регулярно стоит в вертикализаторе, лежит в «укладках» для уменьшения мышечного тонуса и спастики. На данный момент Костик продолжает реабилитацию в г.Ейске – ежемесячно проходит курсы ЛФК/АФК, массажа, занимается с логопедом-дефектологом, по возможности посещает бассейн. Проживаем мы в станице, в 40км от г.Ейска, куда регулярно ездим на реабилитацию. Систематические занятия идут на пользу моему сыну: он становится сильнее, мышцы спины у него окрепли, пытается удерживать равновесие, улучшается его общее состояние. Костя научился стоять с поддержкой и делать несколько шагов с поддержкой.
Я воспитываю ребенка сама, отец Кости его жизнью не интересуется, нам помогает бабушка насколько это возможно в силу возраста.
Очень тяжело, ежедневно просыпаясь, видеть своего ребенка, которого так ждала и любишь, не таким, как обычные дети. Он совсем беспомощный. Его болезнь нельзя взять и вылечить за несколько дней. Это труд, долгий и кропотливый. Костя нуждается в постоянной реабилитации (занятиях ЛФК/АФК, с логопедом, массаже). Помощь специалистов жизненно необходима моему сыну.
Искренне будем благодарны за любую помощь, поддержку, распространение информации о Косте!