Наши дети

Бондарев Костя

Давайте знакомиться! Это Бондарев Константин, (13.04.2011г.р.), - ДЦП, выраженный спастический тетрапарез, задержка темпов моторного, речевого развития, симптоматическая эпилепсия, аномалия развития головного мозга в виде гипоплазии мозолистого тела, червя и полушарий мозжечка, ЧАЗН, подвывих левого тазобедренного сустава.

Костя – первый и долгожданный ребенок в семье, родился раньше срока в 32 недели, 5 суток находился в реанимации под ИВЛ. Находился еще месяц в роддоме после рождения. С рождения наблюдался у невролога, получал медикаментозное лечение, массажи. В 8 месяцев у Кости появились судороги (симптоматическая эпилепсия). Любую реабилитацию запретили. Мы занимались с ребенком дома сами. Побывали у разных эпилептологов Краснодара, Ростова-на-Дону, под их наблюдением перепробовали разные антиконвульсанты (противосудорожные препараты), но судорог становилось то больше, то меньше, но совсем они не уходили. Кроме того неправильно подобранные противосудорожные препараты сильно тормозили развитие ребенка. С мая 2017года Костя наблюдается в психоневрологическом центре Д.Е.Зайцева (г.Санкт-Петербург). В этом центре ребенку подобрали противосудорожную терапию, от которой ему стало легче, и, наконец, разрешили ЛФК, массаж, логопедический массаж, бассейн.

На данный момент Костя пытается удерживать голову самостоятельно, научился переворачиваться, немного присаживаться, стал интересоваться игрушками, узнавать близких, немного понимать обращенную речь, появились слоги, стал больше улыбаться, пытается ползти по-пластунски, очень любит музыку (воспринимает мир больше через слух, из-за диагноза – частичная атрофия зрительных нервов), любит бывать на свежем воздухе.

Костя продолжает наблюдаться в центре Д.Е. Зайцева и по сей день, раз в два месяца проходит курс кинезиотерапии, а также общий массаж, стал посещать бассейн, по возможности АВА-терапия, занятия с психологом. Мы проживаем в станице Камышеватской, это 40 км от г.Ейска (Краснодарский край), куда мы должны регулярно ездить на реабилитацию, а также два раза в год необходимо делать обследования в центре Д.Е.Зайцева(г. Санкт-Петербург). Также в планах у нас – занятия с логопедом, дефектологом, а для этого необходимо ездить, как минимум, в г.Ейск, т.к. в нашей станице таких специалистов нет, даже для сдачи анализов и осмотра у врачей для МСЭ нам нужно везти ребенка в г.Ейск. Для этих поездок Косте необходима легкая коляска, чтобы быстро собиралась-разбиралась. На руках Костика переносить уже тяжело. Коляски от ФСС очень громоздкие, неудобные, а предлагаемая компенсация не возместит и половины стоимости коляски. Отец ребенка с нами не проживает, жизнью Костика не интересуется, нам помогает бабушка насколько это возможно в силу возраста.

В декабре 2017 года нам с Костей удалось попасть на консультацию врачу ортопеду-травматологу Новикову В.А. (научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера, г. Санкт-Петербург), который рекомендовал вертикализацию у опоры. Ребенок нуждается в опоре для сидения с лестницей-стойкой (опора для сидения лошадка или зебра). Также Костя нуждается в ортопедическом стуле, в котором ему было бы удобно принимать пищу и заниматься рисованием, лепкой. Из-за серьезного нарушения зрения у Кости очень хорошо развит слух, ребёнок очень обрадуется синтезатору, самостоятельно изыскать средства на его приобретение я не в состоянии. Будем признательны за любую помощь…