Давайте знакомиться! Арашкевич Полина (18.10.2012г.р.)
Полина была долгожданным ребенком. Роды были первые преждевременные на 27-28 недели беременности, в результате ппендэктомии. Дочка родилась с весом 1300г, длиной тела 40 см. Состояние при рождении тяжелое, за счет дыхательных расстройств, неврологической симптоматике, недоношенности, незрелости, маловесности. Реанимационные мероприятия в родзале, после перевели на аппаратную ИВЛ. Находилась на ИВЛ двое суток. Для дальнейшего лечения и выхаживания была переведена в РОН №2 ГБУЗ «Детская краевая клиническая больница». 2 месяца была на лечении в патологии недоношенных, сосательный рефлекс отсутствовал, поэтому приходилось кормить через зонд. Выписали нас с диагнозом: Церебральная ишемия 2 степени, синдром вегето - висцеральных дисфункций, открытый артериальный проток, функционирующее овальное окно, ранняя анемия недоношенных, ретинопатия недоношенных 1-2 стадия во 2-3 зоне OU, недоношенность 27-28 недель.
Вот мы и дома….но на этом все не закончилось, а наоборот все только началось. С самого рождения каждые 2 месяца мы проводили лечение. Полина развивалась с задержкой. Когда исполнился год, ей поставили диагноз: ДЦП, ранний резидуальный период, спастическая диплегия 2 степени тяжести.
Мы начали искать специалистов, которые помогли бы нашу дочку поставить на ноги. Узнали о Краевом Детском Центре Медицинской реабилитации. Обратились туда, нам сказали, что смогут помочь и в 1,5 года мы попали на реабилитацию. Умственно она развивалась по возрасту. В год мы ездили 3 раза на реабилитацию по два месяца, дома практически не жили. В перерывах от этой реабилитации мы ездили в частном порядке на массаж, ЛФК, рефлексотерапию, остеопатия. Результат виден на лицо, но нам есть еще к чему стремиться.
За эти 5 лет интенсивной реабилитации у нас очень большие сдвиги. От сидячего ребенка, она превратилась в активного ребенка. Сейчас нам 5,7 года, Полина ходит возле опоры, самостоятельно может передвигаться на небольшие расстояния, ходит держась за одну ручку. Она очень хочет ходить самостоятельно, постоянно говорит, что когда вырастет, будет тоже бегать быстро – быстро. Слыша, эти слова сердце обливается кровью. Она так же, как и все дети хочет кататься на качелях, на горках, прыгать на батуте. По мере возможности, я стараюсь все это ей дать, лазим вместе на игровых площадках, но я понимаю, что всю жизнь я не смогу быть с ней рядом и поэтому хватаемся за каждую зацепочку, пробуем все, что нам предлагают.
В 2016 году мы попали на реабилитацию в «Центр Здоровья» г. Таганрога. Именно здесь мы сделали свои первые шаги. С тех пор мы стали постоянными пациентами этого «Дома Волшебника». К этому моменту мы шли 4,5 года. Ещё есть над чем работать, работы много, но начало уже положено. Полина сама рада тому, что у нее получается, получается идти самой, самой гулять. Конечно я её контролирую, иду рядом, так как до совершенства походка ещё не дошла. Факт в том, что ребенок может, есть стимул к чему стремиться. Все эти достижения у нас были достигнуты через слёзы, боль, иногда дочь отказывалась заниматься, но результат есть и это самое главное. Плакала и я вместе с ней, умом понимаешь, что надо, а сердце разрывается на части, видя всё это. В то время, когда она могла играть на улице, а она занимается, трудится изо всех сил, через слёзы и боль. Никто никогда не планирует трудности в своей жизни. Они приходят сами. Искать причины, почему так? Для чего мне это? – нет смысла. А в случаи с больным ребенком (хотя я не люблю это слово) – нужно действовать. Здесь и сейчас! Упустишь месяц - не наверстаешь и за год! Именно время – главный враг болеющего ребенка! Поэтому действовать нужно СЕЙЧАС. Но не смотря на все трудности, у нас есть результат, Полюшка увереннее сама стала ходить с остановкой маленькие расстояния. Это говорит о том, что нам нужно постоянно заниматься.
Полине необходимо очередной курс реабилитации. Вот уже два года мы практически живем в г. Таганроге, к большому сожалению данный центр платный. Один курс стоит 120000 т.р. У нашей семьи финансовые запасы уже на исходе, так как у нас работает один муж, своего жилья нет, приходиться снимать жилье. Жизненная ситуация не из лучших, но это мелочи по сравнению со здоровьем ребенка. Врач – невролог, Черикова ЛЛ, говорит, если сейчас интенсивно заниматься, то дочка в ближайшее время будет сама ходить. В июне 2017 года мы проконсультировались с ортопедом с ФГБУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера» Минздрава России, Новиковым Владимиром Александровичом, по поводу наших стоп, сопутствующий диагноз – эквино плоско вальгусная деформация стоп, нам рекомендовано операция и медлить с этим не стоит, так как с возрастом деформация будет увеличиваться, соответственно работы будет больше и сложнее будет операция. После операции, опора будет на всю стопу и в результате равновесие будет лучше, Полина увереннее будет ходить.
2.10.17 нас прооперировали – ахилопластика слева, операция Страйера справа и операция Грайса (внесуставной подтаранный артродез, остеосинтез спицами Киршнера) с двух сторон. Самое сложное мы прошли, два месяца в гипсах, боль. Самое страшное было видеть глаза ребенка, когда её забирали на операцию, она не понимала, куда её везут, она просто поцеловала меня, улыбнулась и сказала, что поехала смотреть мультики. Душа разрывалась на части, куча вопросов в голове, почему именно мой ребенок? Для чего это? За что это? Я старалась сдерживать себя, так как понимала что дочь не должна видеть моих слез, моё переживание, чтобы моё эмоциональное состояние не передавалось ей. Когда Полину привезли её глаза были полны слез, страха, боли, этот взгляд я никогда не забуду. Спросила почему плачешь, а она: «Я открыла глазки, а тебя рядом нет, я испугалась». Когда она отошла от наркоза, то первый вопрос был: «Мама, я потом буду сама ходить?», что я могла ей ответить…… страшно и больно слышать вот такие слова от пятилетнего ребёнка. Но иногда я на нее смотрю и вижу что она сильна духом, не по детски. Оперировали обе ноги, квоту выделяют только на одну, за вторую платили сами. Мы надеемся и верим, что страдания нашего ребёнка не зря.
Полина очень активный ребенок, не смотря на свой диагноз ДЦП, она очень многое может, и очень хочет бегать с детками. Полина мечтает бегать со своими друзьями, хочет в школу. Дочка внешне ни чем не отличается от своих сверстников. Она хорошо разговаривает, поет песни, много знает стихов, знает цифры, умеет считать. Больно осознавать, что ты не в силах самостоятельно помочь своему ребенку. Мы очень боимся упустить время, боимся, что не хватит материальной возможности поднять своего ребенка на ноги.
Писала письмо на адрес администрации президента, так же просила помощи, но моё письмо пересылали с одного места в другое и в итоге ничего. Обращалась в фонд «Анастасия» г.Краснодар, «Артемка», «Под звездой надежды», «Помоги орг», но нам было отказано, по каким причинам неизвестно. Полина всегда охотно занимается, чем взрослее становится, тем у нее большее желание и осознание всех этих процедур, для чего ей это нужно. Видя, как она старается и когда у нее получается, я окрыляюсь, её желание не позволяет мне опускать руки и падать духом. Но все упирается в финансы, иногда просто садишься и плачешь от безысходности, от того, что не можешь оплатить ту или иную реабилитацию. Пока есть время, до школы, хочется реабилитироваться по максимуму. Хочется, чтоб дочка себя чувствовала комфортно в нашем порой жестоком обществе.
Помимо лечения в Таганроге нам необходимо еще снимать жилье там, это в пределах 25000 т. р., для нашей семьи это сумма, оплата лечения и жилья, не подъёмна за такой маленький период. Почему мы просим помощи именно в этот центр? Потому что, именно здесь у нас очень хорошие результаты, здесь очень грамотные, опытные специалисты и что ещё не мало важное, это рядом с нашим домом (200 км). Полина очень плохо переносит дорогу. Прошу Вас помочь нам материально. Очень надеемся на Вашу помощь!!!
