Давайте знакомиться! Агеев Егор ( 04.06.2014г.р.)
Егор - долгожданный ребёнок. Он родился, когда нам с мужем исполнилось по 30 лет. Беременность проходила хорошо, без всяких осложнений или особенностей. Быть беременной мне понравилось)) Ходишь такая просветленная, можно обижаться без повода и с полным правом тупить.
Егор должен был родиться днём 4 июня путём ПКС (операцию назначили из-за моих неврологических особенностей), но в ночь с 3 на 4 июня начались схватки.
Пока развернули операционную, пока приехал врач - схватки шли уже полным ходом. В результате КС получилось не вполне плановое, но всё прошло благополучно. Ребёнок родился в 39 недель 3 дня, с хорошим весом и ростом, 3300/52 см, 8/8 по шкале Апгар. Домой нас выписали в срок, но в месяц мы с ним снова попали в больницу с животиком.
В полгода появился первый зуб, сел /пополз / пошёл Егор тоже в срок.
К году уже был устойчивый указательный жест, говорил Мама, Папа, Баба, Кака, ещё несколько лепетных слов. К полутора годам даже говорил "Нафаня".
Но на этой стадии речевое развитие остановилось, а к двум годам начался откат. Тогда мы списали это на стресс от начала посещения садика.
В два с половиной года речь не двигалась с места. Появились стереотипии - прыжки и движения руками, характерные "фонарики".
К трём годам, не дождавшись прогресса, мы самостоятельно поехали в ДККБ Краснодара. Там сделали дневной ЭЭГ мониторинг сна, выявили значительную эпи активность, назначили ПЭП. Я даже не вспомню, сколько различных ПЭП и их комбинаций принимал Егор в последующие 7 лет. Не могу сказать, помогали они развитию ребёнка, или мешали. Да, думаю, и никто не сможет.
Первое слово из двух не повторяющихся слогов - "НОГА" - Егор сказал в 3 года 9 месяцев. К тому времени отставание от возрастной нормы и в речи, и в психическом развитии было значительным... К четырём годам впервые оформили инвалидность по эпилепсии.
Скоро Егору исполнится десять лет. Он по-прежнему имеет значительную задержку речи и психического развития, а бонусом - аутистические черты и синдром дефицита внимания. Он очень ласковый и общительный мальчик, очень наивный и светлый, и немного одинокий - он по-прежнему не очень хорошо разговаривает, и сверстникам с ним не интересно.
Никто не может уверено сказать, что является причиной его состояния - генетические исследования (полное секвенирование экзома) не выявили отклонений, и генетики утверждают, что это не генетический пациент. Значительных органических поражений мозга нет, а сохраняющаяся эпи активность достаточно низкого индекса, и, вроде бы, не должна давать таких проявлений.
Егор ходит в школу, и уже научился достаточно бегло читать и писать, а вот счёт пока даётся с огромным трудом.
У него великолепная память - он знает наизусть все свои любимые книги, легко учит стихи и недавно с блеском сыграл Ёжика в музыкальной сказке, освоив немалую роль за короткое время, но при этом не способен запомнить, сколько будет два плюс два. Мы регулярно проходим обследования, проводим лечение, долгие годы занимаемся с логопедами, дефектологами, психологами, и уже несколько месяцев состоим в Клубе родителей и детей инвалидов "Рука в Руке". Тут мы узнали много историй куда сложнее нашей...
Конечно, нам, родителям, хотелось бы быть уверенными, что у сына получится выйти в норму и жить самостоятельно, когда нас не станет. Мы не знаем точно, как будет, но каждый день делаем ещё один шаг вперёд к нашей мечте - полноценной счастливой жизни. И верим - рано или поздно, так или иначе - ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО.
